Här kan du läsa svar på vanliga frågor om STePS-Ai-studien. Har du en fråga som inte står med, mejla till stepsai@iterapi.se eller ring 08-163920. Vi svarar alla veckodagar.

• Varför ha en väntelista?
Väntelistan fungerar som en kontrollgrupp. Den gör det möjligt att avgöra om förbättringar hos deltagarna beror på själva behandlingen och inte på andra faktorer, som spontanförbättring eller statistiska fenomen som regression mot medelvärdet. För att inte det ska kännas som en nitlott att hamna på väntelistan kommer deltagarna i den gruppen att få välja sin AI-terapeut efter uppföljningstiden.

• Är jag anonym?
Nej, du är inte anonym i den här studien. När du anmäler dig lämnar du en e-postadress (som i vissa fall kan vara utan direkt koppling till din identitet), men du kommer också att få fylla i frågeformulär med uppgifter om dig själv och hur du mår – till exempel om symtom och nivå av social ångest. Det gör att vi hanterar känsliga personuppgifter, som enligt lag kräver särskilt skydd.

Alla uppgifter du lämnar behandlas med hög sekretess. De lagras pseudonymiserade i en krypterad databas, vilket innebär att de kopplas till en kod i stället för ditt namn eller personnummer. Kodnyckeln som kan koppla uppgifterna till dig förvaras separat och är endast tillgänglig för ett begränsat antal behöriga personer i forskargruppen.

Det är viktigt att skilja mellan anonymisering och pseudonymisering:

• Pseudonymiserade uppgifter kan fortfarande kopplas till dig via en kodnyckel. Så länge en sådan nyckel finns, räknas uppgifterna som personuppgifter.

• Anonymiserade uppgifter kan inte längre – inte ens teoretiskt – kopplas till en enskild individ.

Sådana helt anonymiserade uppgifter förekommer sällan i denna typ av studier, eftersom man vill kunna följa utvecklingen för varje enskild deltagare och avgöra om behandlingen haft effekt på individnivå – inte bara i genomsnitt för gruppen. Pseudonymisering är också en förutsättning för att kunna undersöka viktiga forskningsfrågor, till exempel vilken typ av behandling som fungerar bäst för vilken typ av person.

All hantering av personuppgifter sker i enlighet med GDPR och har godkänts av Etikprövningsmyndigheten. Ingen information om dig kommer att lämnas ut till obehöriga. I vissa fall kan behöriga företrädare för exempelvis tillsynsmyndigheter (som ansvarar för etik och dataskydd) ha rätt att granska datamaterialet – men då under strikt sekretess.

• Vad händer med mina svar?

Vi kommer att presentera resultat från studien för andra forskare, men då beskriver vi med statistik eller anonymiserade svar. Man ser alltså inte vilka personer som varit med. Efter avslutad studie kan delar av dina avidentifierade enkätsvar sparas i en databas (t.ex. https://su.figshare.com) i enlighet med FAIR-principen. FAIR står för Findable (sökbar), Accessible (tillgänglig), Interoperable (kompatibel) och Reusable (återanvändbar) och innebär att forskningsdata ska vara öppet tillgänglig för att främja transparens och reproducerbarhet inom forskning.

Potentiellt integritetskänslig information kommer inte att lagras i den databasen. Här finns ett exempel på hur vi tidigare lagrat okänslig rådata för att möjliggöra så kallad open science: https://osf.io/awtg7/. Inga obehöriga kommer att kunna veta att du har deltagit i studien.

• Vad är KBT och PDT?

KBT (Kognitiv beteendeterapi) fokuserar på att identifiera och förändra tankemönster och beteenden som bidrar till social ångest. PDT (Psykodynamisk terapi) utforskar underliggande orsaker till din ångest och hjälper dig att förstå hur tidigare erfarenheter kan påverka din nuvarande situation. Båda är generellt effektiva metoder vid behandling av social ångest.

• Hur fungerar AI-terapeuten?

AI-terapeuten är baserad på beprövade psykologiska metoder och anpassar sig efter dina svar och behov. Den guidar dig genom behandlingsprocessen med dagliga textsamtal och övningar. Alla chattar krypteras och lagras säkert där endast du med din telefon har tillgång till dem.

• Finns det risker?

Vi känner inte till några specifika risker med behandlingen. Både KBT och PDT är välanvända metoder som hjälper många. Under behandlingen kan vissa övningar ibland framkalla känslor som kan upplevas som utmanande (exempelvis ångest när du konfronterar situationer du tidigare undvikit). Detta är en normal del av processen och din AI-terapeut är programmerad för att ge dig stöd och verktyg att hantera dessa känslor.

Det är viktigt att notera att AI-terapeuterna i studien är omoniterade robotar, vilket innebär att ingen mänsklig terapeut övervakar samtalen (de är ju krypterade på din telefon). Trots att AI-terapeuterna är tränade på beprövade metoder finns det en risk att de kan ge råd som inte passar din specifika situation. Om du upplever att AI-terapeuten ger dig råd som känns felaktiga, olämpliga eller inte är till nytta för dig, ber vi dig att omedelbart informera oss via stepsai@iterapi.se eller 08-163920. Din feedback är värdefull för att förbättra systemet och för att säkerställa din säkerhet och ditt välmående under studien.

• Vad gör jag om jag mår sämre under studien?

Om du upplever att ditt mående försämras under studien, kontakta projektledningen omedelbart via kontaktuppgifterna ovan. Det kan hända att du behöver annan typ av stöd utöver det som erbjuds i studien. Vid akuta situationer bör du kontakta närmaste psykiatriska akutmottagning eller ringa 112.

• Går det att avbryta?

Ja, deltagande i studien är helt frivilligt och du kan avbryta när som helst utan att ange orsak. Om du väljer att avbryta din medverkan, kontakta oss via STePS-Ai-sidan.

• Hur hanterar ni mina personliga uppgifter?

Du fyller i frågeformulär och genomför behandlingen via två helt separata och krypterade system. Dina svar på frågeformulär kommer att samlas in och förvaras på studiens säkra plattform (som kallas iterapi). Personuppgifter och kodnyckel har endast forskargruppen tillgång till (inte företaget Verke).

Ansvarig för dessa personuppgifter är Stockholms universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas, med de begränsningar som gäller för forskningsdata.

Verke hanterar aldrig personuppgifter från frågeformulären eller forskningsdata. När du använder AI-coachen från Verke samlas dina konversationer in separat och lagras krypterade på ett sätt som säkerställer att endast du kan komma åt dem. Verke sparar grundläggande information som ditt namn och telefonnummer för att kunna erbjuda tjänsten, men samtalsinnehållet är alltid skyddat och otillgängligt för företaget. Användare kan när som helst begära att få tillgång till, ändra eller radera sina data via appen. Efter borttagning av kontot sparas backup-data maximalt 90 dagar.

Mer information kring Verkes policy finns här: https://www.verke.co/sv/privacy-policy

• Hur hanteras kommunikationen i studien?

Till din e-postadress skickar vi endast påminnelser om att fylla i formulär. För känslig information behöver du logga in på behandlingsplattformen med din unika deltagarkod och lösenord. För extra säkerhet kan du välja att logga in via BankID. Chattkonversationer med AI-terapeuten är end-to-end krypterade och kan endast läsas med tillgång till din telefon.