Denna studie har behandlats av den regionala etikprövningsnämnden i Umeå och följer humanistisk-samhällsvetenskapliga forskningsrådets forskningsetiska principer. Detta innebär i korthet att:
Vi som arbetar med projektet är läkare, legitimerade psykologer eller psykologer under utbildning och omfattas alla av sjukvårdslagens tystnadsplikt.
Varje deltagare kommer att få en studiekod (t ex 1234abcd), och det är denna som man genomgående kommer att använda för identifiering. Kontakten med oss kommer delvis att ske via e-post och via krypterade formulär på hemsidorna. Du kan naturligtvis använda din egen e-postadress i kommunikationen med oss.
Alla data, t ex svar på frågeformulären, behandlas konfidentiellt och kommer att registreras i avidentifierad form. Detta innebär att försöksdeltagarna inte kan identifieras av obehöriga. Resultaten kommer dessutom att analyseras på gruppnivå.
För att skydda din identitet kommer dina prover och uppgifter endast att vara märkta med ditt försökspersonsnummer (“kodade”). Alla uppgifter kommer att behandlas strikt konfidentiellt och i enlighet med personuppgiftslagen. Umeå universitet är personuppgiftsansvarig. Kodlistan, med vars hjälp provrörsnummer kommer att kunna kopplas till individ, kommer att förvaras inlåst hos projektledaren vid Umeå universitet. Kontaktperson är (Carl-Johan Boraxbekk, 070-53 86 424, cj.boraxbekk@umu.se). Du har rätt att åtminstone årligen utan kostnad få utdrag av dina egna data och i förekommande fall få rättelse. Alla som arbetar med ditt prov måste hålla forskningsuppgifter eller resultat hemliga. Resultatet av analyserna utlämnas ej till någon annan part, om inte detta krävs med laglig grund. Även din familj, din läkare, ditt försäkringsbolag och din arbetsgivare inkluderas i begreppet ”någon annan part”. De genetiska resultat som erhålls är således endast till för forskning och inte för någon klinisk diagnos av dem som deltar i studien. Du kan som forskningsdeltagare begära kopia på dina analysresultat, liksom rättelse eller att provet ska förstöras.
Inga individuella data är möjliga att spåra i de vetenskapliga rapporter som presenteras från denna studie och resultaten kommer att redovisas som medelvärden. Din identitet kan inte spåras genom resultaten som lagras utan dessa kan endast identifieras med en särskild kod. Ditt prov kommer att sparas i upp till 15 år och sedan förstöras. Provet kommer inte att användas i något annat syfte än det som här beskrivits